E COME UN GIRASOLE…
“Buongiorno signori vostro figlio ha la trisomia 21!”
Così ci disse il primario dell’ospedale qualche ora dopo la nascita di nostro figlio.
Oggi vogliamo ricordare e onorare tutte le persone con sindrome di Down o Trisomia 21 e le loro famiglie. In tutto il mondo nasce un bambino con sindrome ogni 1000/1200 bambini.
Ormai in molti paesi le diagnosi prenatali che indicano un’alta percentuale di Trisomia 21 scaturiscono nella richiesta dell’aborto. In Islanda, Danimarca, Belgio quasi il 100% delle diagnosi porta all’interruzione di gravidanza. in Italia si stima intorno al 90%.
Non mi stupiscono queste percentuali, io stessa dopo il parto di Federico ho ricevuto proprio da medici e ginecologi la domanda: “ma signora non lo sapeva durante la gravidanza?, non ha fatto indagini prenatali?”, come se saperlo prima avesse come unica strada il non far nascere il tuo bambino. Dove sta la libertà di scegliere allora?
In occasione della Giornata Mondiale di oggi , CoorDown – coordinamento associazioni persone con sindrome di Down – lancia la campagna di sensibilizzazione internazionale “THE HIRING CHAIN”, per affermare che assumere una persona con sindrome di Down cambia la vita non solo al diretto interessato, ma può innescare un circolo virtuoso di nuove opportunità per tutti.
Sting, il famoso artista inglese, è l’interprete della canzone originale “The Hiring Chain”, su cui è incentrato il video della campagna come sempre intenso e pieno di significato.
GUARDA IL VIDEO – www.hiringchain.org
Avere un figlio con sindrome di Down non è un’esperienza facile, aggiungo avere e crescere bene un figlio in generale, non è un esperienza facile! Ma è comunque un esperienza meravigliosa, sorprendente che ti trasforma e migliora.
Mio figlio Federico mi ha fatto piangere alcune volte ma mi ha fatto sorridere e scaldato il cuore mille e mille volte di più.
A voi genitori che vi trovate fra le mani questo bimbo con un cromosoma in più chiedo?
Quali sono le vostre paure più grandi di oggi ? e fra 5 anni, quali saranno? E fra 10 anni, fra 20? immagino siano molto simili alle mie.
Ora pensate invece a quali certezze avete oggi guardando al futuro di vostro figlio. Su quali punti di forza occorre investire oggi e domani e domani ancora perché la sua vita sia piena di cose belle?
Quando dovete decidere dei percorsi riabilitativi fatevi questa domanda: su quali risorse personali si dovrà investire? (autonomia?, proprietà di linguaggio? socializzazione? salute? …)
E per noi genitori, domandiamoci: se siamo in difficoltà a chi possiamo chiedere aiuto? siamo pronti a ricevere aiuto? e dopo siamo pronti a dare il nostro contributo in termini di condivisione dell’esperienza verso famiglie più giovani? a collaborare con la scuola per una reale inclusione? a collaborare con le associazioni del nostro territorio per sviluppare progetti di inclusione e autonomia per i nostri figli?
Devo ammetterlo 12 anni fa, alla nascita di mio figlio ero molto confusa, in me si davano il cambio repentinamente emozioni di rabbia, paura, smarrimento, fiducia, ignoranza, speranza, forza di volontà, senso di inadeguatezza e molte altre ancora.
Alcune di queste emozioni sono ancora una compagnia stagionale, molte ho imparato a domarle, altre a gestirle e altre a lasciarle agire senza combatterle, accettandole… e sono quelle a cui non vorrei mai rinunciare: l’amore incondizionato, l’inadeguatezza, e la certezza di crescere insieme a mio figlio.
A voi buon cammino e se avete bisogno di una mano per dare le risposte a tutte le domande… conosciamoci meglio!
